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“断药的我们,又有谁来关心?” | 疫情中的精神疾病缺药断药问题调查×海浪FM

Editor's Note

今天的文章分两个部分。本次关于疫情期间用药问题的调查分为病友问卷与家属问卷,希望大家能帮忙填写或转发,让社会关注到我们的用药问题。另外,海浪FM请到了精神疾患病友社群组织者、精神科医生和精神卫生社工,一起聊聊疫情中的精神疾患病友困境。

The following article is from 心声 Mind Author 西子



自从疫情以来,我们在网上听到了太多精神疾患病友缺药断药的消息与求救。传染病从不平等地影响每一个人,总是有些群体与个体在疫情中,受到更多的影响与伤害,其中就包括我们广大的精神疾患病友们。


治疗的连续性,对于精神疾病的康复,至关重要。但是,很多病友或者因为社区封锁、医院停诊等原因而面临缺药断药或者因为网络上关于疫情的负面消息而受到更大的影响;又或者被病毒所感染,却因为医疗系统中对于精神疾病的偏见而面临更差的治疗结局。


让人感动的是,面对这样的情况,网友们之间互帮互助,许多医生也加入了进来,但终究,全社会对于这个问题的关注还太少,在体制政策层面,在好多地区,对于精神疾患病友的用药连续性问题,还没有得到很好的保障。


因此,为了更好地了解此次疫情对广大病友生活及治疗带来的影响,发现配药过程中面临的困难,并更好地为广大病友提供支持,确保治疗的可及性、持续性与规范性,我们发起了此次线上调查,同时准备了病友问卷与家属问卷,希望能得到您的填写与转发。


本次调查完全是匿名且自愿的,不会收集任何您的个人身份识别信息,结果将会严格保密,且不用作其他用途。


问卷填写大约需要5到10分钟时间,您提供的反馈将有助于我们进一步发现疫情中的精神卫生服务所存在的不足,寻找缺药断药的原因,并为广大病友及其家属提供切实可行的帮助。


我们最终的调查结果将于三月中旬全网免费发布,以期引起更多人对于疫情中的精神疾患群体的关注。


调查发起方:心声公益

联合发起方:双相躁郁世界、突触、LLJ的精神病世界、刺鸟栖息地



如果您是病友

平时习惯自己复诊配药

请扫码填写如下病友问卷


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如果您是患者家属

平时需要定期为患者配药

请扫码填写如下家属问卷


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海浪电台第二期00:0052:36

本期海浪FM,我们请到了两位精神疾患病友社群组织者、两位精神科医生、一位精神卫生社工,一起聊聊疫情中的精神疾患病友困境。







刘远晴:双相躁郁世界主创
袁心崧:精神科医生
二坤:精神卫生社工 / 心声公益主创
姚灏:精神科医生 / 心声公益主创





▍Pre-reading

从深渊到黎明:疫情下的抑郁症失药者们
重度抑郁症患者断药后
防控「死角」中的精神病患
武汉精神卫生中心院内感染,约80名医患确诊新冠肺炎
给妻子买药的路上,被拦下24次
我是帮精神病患者寻药的志愿者,因是武汉人两次被举报,三次搬家
封城后无药可吃的慢性病人,承担着猝死的风险

西子 | 大家好,欢迎来到海浪电视台的第二期。

这一期除了我、姚博和二坤三位主创之外,还请来了袁老师和远晴两位嘉宾。

袁老师是一位精神科医生,远晴是公众号双相躁郁世界的主创之一。

两位自疫情开始以来,一直在与社群中的各位病友和家属们保持密切的联系,给他们提供支持,同时也听到了许多患者和家属的声音。

所以,我们这次就请到了两位来加入我们,一起来聊一聊疫情当中,居家隔离,返工,出行,就医,复诊等等特殊情况,对于各位病友和家人的影响。

接下来就交给远晴和袁老师了。 

远晴 | 大家好,我是刘远晴,大家可以叫我咪咪,然后,我是双相躁郁世界的主创之一,我们主要是关注双相情感障碍这一块,包括患者还有家属。

关于这一次的话题,我们确实收集了不少资料,而且我们有几个患者群和家属群都遇到了这样的问题,所以其实还挺有的说的。 

心崧 | 我是袁心崧,以前在华山精神科八年制毕业的,后来毕业之后,我就去了南京的一家半公半私的疗养院,在那边工作。

现在的话,一方面有负责看门诊,然后一些社区的病人转诊,还有一些疗养院里面的精神病人,外加我这几个月也在开始运营一个线上的一个病友社区,让一些比较需要支持的病人来加入我们病友社区。




西子 | 两位有很多接触到患者的经验,这次从疫情开始到现在,你们的体验如何呢?远晴刚刚提到说在这方面收集了很多的资料,具体是什么样的声音呢?

远晴 | 特别常见的是医院被征用了,然后大家可能会面临换医生,复查不了这种问题。

现在很多地方的快递不发了,然后网上买的药交了钱到不了货的那种特别的多。

所以现在我们社群里有一部分人已经断药了。

西子 | 我记得,我看之前那篇文章里面有写到很多可以线上问诊。(👉🏻药快吃完了,疫情期间不便复诊怎么办?

远晴 | 对,然后我自己也试过一部分。

我们推荐的一些网站,我都已经试过了,有些就是没有货或者不发货,其实挺难应对的。

之前上海有一个私人的诊所,他们做了一个公益赠药,虽然药量不够,但是也有一点,这个是我们推过一次。

然后,确实有一些地区他们收不到药,这个已经没有办法了。

我们不知道该不该推荐或者互相赠药,因为风险比较高。  

心崧 | 想问下远晴,现在主要是哪些地区收不到药?是湖北吗?

远晴 | 我们社群很多湖北的患者和家属收不到药。我现在在北京,前面买了一个高血压药,到现在都没有到货,已经一个礼拜了,精神科的药我觉得可能更困难一些。

心崧 | 我其实也在看一下,精神科的药有分好几种,有分精一处方,精二处方,还有普通处方。

目前普通的处方问题不大,网上药店是能开的出来。其实,我最近也帮挺多病人在网上开处方,但是网上药店送的慢了一点,大概一周左右。

远晴 | 其实要找送药比较快的那种网站的,也可以做一个表单调查一下,因为现在一部分送药的网站真的很慢,大家可能确实来不及。 

心崧 | 现在我的感觉是,我们现在精神科坐诊的时间,还有病人的数量,都是跟之前差不多,所以,线下的病人还是能够正常来我们医院复诊,开药也都没有问题。

因为我在线上也参与的比较多,最近就感觉,有点那种做任务的感觉,好多病人还有亲属来找我求助,能在线上开的我就在线上开。 


来自中国新闻网,格林与部分志愿者的聊天记录



我也有给好几个人发快递去寄药,但是湖北的确实比较难寄进去。

普通的处方,就像什么喹硫平、奥氮平或者大部分抗抑郁药是很好开的,大部分的网上药店都可以,我会帮他们开处方,或者在网上医院开,但是精二处方,还有精一处方,就比较麻烦一点,因为网上药店不让卖这些药,
然后,我是建议他们尽量去当地的医院开,大部分的精神科医院现在还是有开的。 

然后,湖北的有部分县里,门诊部可能没有开,但是目前我知道的大部分城市,他们都还是有医院着,还是能够配得到精二处方的,但精一处方就比较有难度一点。

所以,对于一些吃精一的病人,还有有一些肿瘤晚期的病人,要用那种什么芬太尼、吗啡那种,也算是精一,然后,他们确实最近在买药上困难是比较大的,但是现在,需要普通的精神科处方的病人,我接触到的大部分还是能够拿得到,除了个别几个在湖北的例子,甚至,我之前有试着寄药进湖北,然后也寄不进。 

甚至有一个湖北的病人,我先把药寄到了北京,然后北京有一个人,他有办法把药寄去湖北,反正就比较复杂一点。

反正,我就尽量在网上能帮一点,就尽量帮一点,但是也帮不了很多人。

但是,线下的大部分城市,门诊部是开的,可能很多病人信息比较不流通,以为没有开,然后就没有去,或是想先在网上挂号或打电话确认了再去开。但是,线下目前大部分的几乎所有的城市都还是精神科,门诊是有开的。 

西子 | 有断药情况的病友们,对这样的一个事情的反应是什么呢?

远晴 | 状况不太好吧,因为现在像群里面(指双相躁郁世界的病友群)一些人,一个是上不了学,因为现在还没开学,然后或者是一两个月没有工作了,都比较焦虑,或者那些平时需要多走动走动的人,现在天天在家里面也有点抑郁了,这样的比较多。

我觉得,目前我看到的情绪主要还是由疫情带来的,像我们群里有一部分患者,他们会特别焦虑。我觉得,这种焦虑也会因为又不能上学,又不能工作,还没事情做而出现,导致那种情绪上的波动,然后他们又没有地方发泄。 


     
我们也在进行新冠疫情中精神疾患病友缺药断药问题调查
扫描填写问卷
帮助我们了解精神疾患病友在这次疫情中所面临的配药困难
详情可阅读本日次条文章




西子 | 你们会有什么线上的社群活动吗?我听说,有人会云运动、云吃饭、云拜年之类的。

远晴 | 我们现在正在进行一些打卡活动,希望能给大家增加一些自己日常生活的存在感,叫做“如实打卡”,就是每天如实记录你自己做过的事情。

因为有的人觉得自己一天好像什么都没有做,我们跟他们说,吃饭啊,玩一会儿手机啊,打一会儿游戏啊,其实都是在做事情,不要觉得这些事情仿佛是在浪费生命,“如实打卡”这样的一个活动,给他们增加一些日常生活的存在感。 

心崧 | 我现在病友社群里面也是。

我们是没有一个特别的制度的,但是我们病友之间会互相鼓励大家运动,然后大家会交流,比如说,大家今天练天鹅臂,然后又练什么腹肌什么的,然后,因为我那个病友社群运营的目的,是让每个患者之间距离都比较近,所以每个患者都认识,然后人也比较少一点,所以大家每个人几乎都有参与进来,每天大家练了什么,然后大家就会这样讨论起来,聊起来。有一些比较少发言的人,ta一旦说话,然后大家也都会去关注ta,去关注ta的情况。 

我们最近还有弄一些其他的小团体,比如说,像我们病友里面有教英语的,ta就在搞一个针对病友的线上英语学习群,然后大家都在里面讲英语,然后他给别人提建议,或者改语法什么的,还有另外一个学习群,我们有一些病友最近要考试,比如说再过几个月可能要考什么证,大家在那里也会每天记录一下今天复习了什么,今天学习进度是什么,然后大家督促一下。




然后,我们大的群,一个是督促运动,一个是大家每天做了什么饭,吃了什么东西,会发到群里,然后每天到晚上,尤其是这个时间点,大家就开始说什么想吃宵夜之类的,然后,大家就会互相督促,不准吃宵夜,如果真的吃了,就要发到群里,然后在发到群里之前,就会犹豫一下,到底要不要吃它了。

西子 | 我也觉得,这次我们心声的几个社群,也都因为这次疫情中,大家都在家,互动会更多一些,社群整个的粘性也会稍微强一点。 




姚灏 | 想问下,有些病友,他们因为居家隔离,可能会面临一些焦虑或者其他心理上的问题,他们在有这样一些问题的时候,会去线下复诊或者使用线上的心理服务吗?

因为现在基本上,全国大城市都有开设线上心理咨询热线,像这样的一些服务,你们觉得有没有人在使用,使用过以后,他们的反响又是什么样子的? 

远晴 | 好像用的很少,我觉得他们更倾向于在群里不停的说话,来缓解这种焦虑,但是你一旦发给他们那些解决方案的时候,他们就会回避。

西子 | 这样的解决方案主要是指?

远晴 | 比如,发一些之前心声推过的有关心理咨询的内容,或是那种干预热线之类的,他们就比较排斥。

心崧 | 这种东西从无到有是会有点阻力的,也不能要求病人都能够做到无阻力地去应用这些。

可能病人会顾忌很多,比如说,ta怕别人不理ta,或者是ta怕那种没有什么用,会有挺多顾虑。

远晴 | 我自己觉得主要还是不熟悉。

心崧 | 对。 

西子 | 除了这些热线之外,会有人因为疫情中这些新出现的问题去复诊吗?

心崧 | 现在我们这里很多病人,他们属于就诊不了的情况,他们可能不太能出门,或是他们不太能去别的城市。

现在,很多城市的公共交通也都停了,他们也不太愿意去复诊。

然后,因为我本身是医生,然后病友社群里也都是我自己手底下的病人,所以他们有这种问题,我自己就可以解决掉,然后,我最近也会常常用微信语音,关心一下我的病人,然后,我群里还有几个心理咨询师,他们也可以给病友安排心理咨询我另外,我还找了一个中医,因为很多病友对中医很感兴趣,常常会一起讨论一些中医的主题。 

其实跟心理咨询热线比起来,在心理需求上面,去心理平台找一个心理咨询师,做一个系统性的心理治疗,这个的干预效果会比心理咨询热线要好一点。




姚灏 | 线下这方面,会不会有很多病友,以前在某个大城市工作,然后因为这次疫情可能滞留在老家,就不太愿意去老家那边的精神科复诊呢? 

心崧 | 对,有这种情况。

我就有认识无锡或是河南的朋友,他们原来一直都是到南京来找我,或是到上海去看病,
但现在滞留在老家,他们就不愿意去使用当地的精神卫生资源。

但是,他们的需求在线上还是能解决掉,用那种线上问诊,或是线上支持,外加网上药房,大部分的问题还是能解决掉。




除了个别比较极端的情况。

比如说,有一个病友,伴有精神病性症状的躁狂开始发了,是我之前在精总认识的一个病人,感觉ta是最近天天在家里,要面对ta妈妈,会跟ta妈妈吵架,ta就发躁狂了,现在还挺严重的。我也在联系ta,建议ta去住院。

还有,另外一些社会心理比较严重的病人。比如,一个人开公司,公司最近要倒了,然后又欠了一堆债,资金链断了,就抑郁,想自杀,这也确实是一个现实中客观存在的、很难解决的问题。

这样的问题,我也没办法帮ta解决,没办法给ta什么意见,光靠心理调节,用处也不是很大。后来,我去帮ta联系找人,帮ta贷到款,能够度过三个月,然后他就好一点,现在很多这种客观情况,还挺复杂的。

不过,如果真的愿意去介入的话,一个一个地去帮助,也还能够做得过来。 




姚灏 | 他们现在最主要的一些心理需求,是像前面所讲的焦虑、抑郁这样一些情绪变化,还是病情加重需要开药的情况,哪种问题会更加普遍一些呢?

心崧 | 开药这种问题,其实我能够实际帮他们解决,我个人觉得能解决的问题就不是太大的问题。

我面对的病人可能一些重症的比较多,真的严重的病人,还是每个都不太一样,每个都很复杂,就要花很多心思去解决他们的问题。 

姚灏 | 有没有一个界定呢?比如说,哪些是在你经验中可以通过线上去解决的,然后,哪些问题是线上解决不了,一定需要去医院看一看的呢?

心崧 | 开药是一个最常见的问题,但是这些问题,我都能够解决掉,不算是很大问题。

然后,其他的一些人,情绪波动比较大,尤其是现在,大家每天呆在家里,然后,很多人跟父母的矛盾特别严重,尤其很多精神疾病的病人,跟父母本来就有一定的系统性的问题在里面,最近就好几个人呆在家里,天天跟妈妈吵架,父母也都很挑剔,他们就跟父母发脾气。 




这类问题,病友之间会互相支持,因为很多病友都跟自己的父母有矛盾,大家会不断地去努力解决这种矛盾,他们的很多建议也可以给到其他病友。

我们常常有人跟家里吵架了,其他病友就一起给他们一些支持,这样,很多矛盾还能够化解。

但是,我觉得真的很难解决的,就是那种躁狂或者精分发作的情况,病人他是没有现实检验能力的。 

这种情况,就一定需要他家人一起合作,可能需要住院,或者是至少能把症状给控制住,这个就会比较复杂。

很多医院,现在还不能住院。另外,很多医院不愿意收新病人了。所以,我们医院最近就收了好多这种病人。本来,我们这种私立疗养院,不太收那种重病人的。但最近,因为大医院好多都不愿收那种不熟的病人,怕收到一个肺炎的进来。所以,我们医院最近就连着收了好多,有时候一天收三个新病人,我们医院现在关的满满的都是那一类病人。

然后,还有一些是社区转过来的,一些社区的病人发病,都会转过来。




西子 | 家属那边会有什么心理上的需求吗?

心崧 | 病人家属的话,如果是线下的病人,感觉还好,跟平常没有什么特别的区别。 

二坤 | 我觉得,我服务对象的家属,还会有一些压力的。

远晴 | 家属是有压力的。

就我个人来说,作为一个曾经也跟父母有矛盾的人,我在我的家属群里面看到的,因为我们父母偏多,他们总觉得孩子在家里面就是闲着,基本是这种矛盾的来源。

每天,这些家长就会在群里面说,今天我们家闺女在床上躺了一天,或者是拿着手机玩了一天,全都是这样的消息。对于家长们,问题来自于这个地方。

姚灏 | 他们为什么会把这种事发到家属群里面呢?

远晴 | 因为他们会很自觉地给孩子贴上某些标签,认为孩子是不是发作了,就进群求助。

实际上你说假期这么长,大家偶尔有那么几天,躺在床上一动不动,也是可以理解的。

二坤 | 对,我就是这样的。 

西子 | 如果有家属这样发消息求助的话,其他家长会有什么反应呢?

远晴 | 大多数都是附和。

二坤 | “对,我家也是。“是这样吗?

远晴 | “对对对,我家的也是“,大概都是这个样子的。我们也劝几句,因为确实你不能要求孩子放假在家,还要特别努力的坐在那里一天学习10个小时。

二坤 | 我觉得,我这边服务对象的家属,也会有一些压力。

因为我这边主要是一些重精(指重性精神疾病,如精神分裂症、分裂情感性障碍等)的患者,主要是上海这边的阳光心园(阳光心园是上海地区每个街道都有的重性精神疾病患者社区康复中心),现在基本都都停了。

然后,这些康复者,就不能去他们平常去的阳光心园。那么,就只能呆在家里。所以,这时候,这些学员会有压力,要跟他们的家人待在一起。确实,很多学员跟家里关系也不是很好,他们呆在家里,自己也不开心,他们比较希望能去阳光心园,可以跟其他的学员一起看看电视、打牌或者交流一下。 




那么,另外一方面呢,家属也很有压力,因为平时,学员白天都在阳光心园,家属的照顾压力相对还是小一些。现在,他们每天都呆在家里,家属的照顾压力,还是比较大的,比如说,督促他们服药。而且,有些家属本来对疾病就没那么了解,对很多的症状,没有办法一下子做出一些比较好的反应,可能会有一些错误的方式。

所以,家属在这种情况下也会有很多照顾压力。

西子 | 你们觉得,这样会是一个契机吗?一个稍微改善一下家属支持的机会? 

二坤 | 我觉得这种改变,在没有专业人士帮助的情况下,仅靠他们自己每天家里的相处是很难改变的,相处本身并不会带来改变。

远晴 | 家属本身也有情绪,他们也不是说可以特别理智的看待亲子关系,所以我觉得挺难的。 

西子 | 你们现在线上或者线下,会有一些给家属的支持吗?

远晴 | 我们现在同时在做家属和患者的社群,我们会收集一些家属的问题,再一起进行回答,目前我们有几个志愿者,每个人都会针对问题给出一个回答,然后我们再统一校对。


     




二坤 | 其实我最担心的还是那一部分,就是独居的患者,有家属的相对来说还是好一点。 

姚灏 | 现在阳光心园关掉以后,社区会有一些相对应的举措吗?会对于那些原本在阳光心园的学员更多一些关照吗?

二坤 | 阳光心园这段时间的主要工作,还是确定大家的健康状况,比如说,有没有感染肺炎?或者有没有一些类似的症状?然后,你现在人在哪里?有没有去过武汉?这些信息为主。

然后,对于其他的状况,阳光心园目前不太会提供线上的康复支持,主要还是排查我刚刚说的一些信息。

姚灏 | 所以,你们也需要定期去做家访吗?

二坤 | 我们也没办法去做家访,像我们这种社工机构,现在已经没办法开项目了,因为所有阳光心园都关了,然后精卫也不让进,所以,现在其实大家都属于失业状态。

姚灏 | 有没有考虑开设一些线上的活动呢? 

二坤 | 我们倒是有一些学员的小群,会跟他们在线上互动一下。

每个阳光心园会有一个自己的小群,偶尔病友之间也会在上面交流,但是还是比较少。

可能因为我这边的服务对象,年纪都比较大,他们对于电子产品,本身没有那么喜欢,包括我们说的那些线上心理支持,他们是不会去选择的,因为他们不太相信。 




西子 | 除了这一类年纪比较大,对电子产品不熟悉的人群之外,你们觉得还有其他人群是现在的服务覆盖不到的吗? 

二坤 | 有一些患者,他本身就没有加入到这样的一些社群,比如说,他们没有在我们心声的群,也不在袁老师或者远晴的群,他们如果不在这些社群的话,当然就顾及不到了。

据我了解,很多患者会出现在b站、微博,或者百度贴吧等等这些地方,但是这些地方又不像我们所在的这样一些社群,还稍微有一些人会负责带领。

这些其实都是比较无序的状态,无序的状态反而会放大这种负能量,比如会过多讨论一些比较负面的事情,他们的症状就可能会彼此影响,甚至有一些更不好的事情发生,所以,这可能我们目前很难顾及到的一部分人。 

心崧 | 刚才说到这一部分,我就想到,最近我发现,线上社群的病人,其实也有两个极端。

我之前比喻人格特质有精神质和神经质。

大部分大家看得到的,对于病情过度担心的,都是属于神经质人格的。

但是,还有一个人格特质是精神质,这一部分患者其实在精神科也很多。在疫情里,他们心里想的其实是,大家都那么担心,好像很好笑。其实,有很大一部分病人,他们是属于这样的想法,并没有过度担心自身的健康或者是自身的防护。




但是,他们这一部分人的想法,其实是被压抑的,是不能说出来的,一旦被说出来,肯定是被骂死了。

但是,他们的心里可能也难受,然而却没有办法在网上获得支持。

这部分人,在线下的精神科里面,能够来正常复诊,但是在现在的网上社群,特别是那种大的社群,是没有办法照顾到这些人的特点的。其实,这也算是一种神经多样性,也不能以道德标准来谴责他们。如果在我自己能力范围之内,在我的病人里面,我会尽量够顾到他们。但是,在线上社群,他们如果没有特别熟悉的、愿意带他们的医生的话,在这段时间里,他们都还挺孤立的。

甚至,可能这一部分病人在现在这个阶段,自杀或自伤的行为风险会更高,还有暴力风险也会更高。

远晴 | 我也补充一下,我遇到的也有两拨病人。

一拨是那种特别波澜不惊的,对疫情到来没有任何感觉,不管是在疫区也好,还是在看新闻也好,他们没有共情,没有感觉。在我们社群里,有这样的人,他们会觉得,自己是不是吃药吃成这个样子,这种人会对自己没有波澜感到疑惑,这是一拨人。

然后,还有第二拨人,也是我们一个病友群里面的患者,ta差一点被骗钱,可能稍稍有那么一点轻微的躁狂,ta特别激动的想要到处捐钱,差一点就被一个代购把钱给骗走了。那个病人拉了一个ta认识的医生,医生也是想帮忙,但是医生发现了端倪,发现对方好像是个代购,跟ta说了之后,才把ta劝回来。

总之,确实是暴露了一些问题。这位病友当初是特别积极的找了好几个渠道去捐赠。我当时觉得,ta应该在网上验证一下,网上的东西本身可信度就不高,但是ta可能着急起来,就忽视了这些问题。 




西子 | 我想到,这次疫情可能对很多传统模式有一些冲击,我听到上海的朋友说,上海有很多店铺都感觉要做不下去了,然后就开了线上的业务。

我感觉,现在这些心理上的支持,也很多转到了线上,这次疫情会不会给很多的支持服务模式带来一些比较长期的冲击?线上的支持会不会一直持续下去? 

姚灏 | 所以,我之前想问大家这个问题,也就是线上服务的使用情况,到底怎么样?

我自己感觉,这次线上心理支持的力度,比以往任何时候,都要大,不管是国家层面也好,还是各个地方,还是医院也好。但感觉,其实很多人还是没有去使用这些线上服务,可能大部分人还不太习惯,或者说因为其他的一些原因,并不愿意去使用这些资源,也可能是不太信任这样的服务资源,也有可能他们不在某些社群里,就没有足够的信息。 

其实我们各个地方的医院都在推线上心理咨询,而且很多都是非常厉害的心理咨询师坐镇,一些医生也在提供线上的服务。但是,要让大家接受他们,可能还是需要做很多工作。 


二坤 | 我特别想知道,各位有没有比较了解社区工作的。比如说,每个街道,对于所在街道内的这些患者,有没有统一的服务和支持?比如说,去调查一下他们是否单独居住,是否断药等等的一些情况?

心崧 | 我们那边,其实是和社区紧密连接的。

在那几个社区,他们都有随访病人的名单,而且那些管社区的人,他们自己其实都很清楚。

我觉得,我们南京郊区这边,社区的行政人员好像几乎都把社区里面所有的人都认识了,包括哪一家谁患病,哪一家有几个人,哪一家的房子是租的,都知道。

哪一家有谁得了精神疾病,他们也常常去问候。像我这种存在感很透明的外地租客,我本来以为大家都不知道我,结果我真的去了,才发现,他们会问我说,你爸爸是不是来看你?妈妈什么时候来看你?我就想,他们怎么不但认识我,还连我爸妈有时候会来看我都知道,他们的确是很厉害的。 

然后,我们医院有跟好几个社区签约,他们社区其实三天两头就会打电话来医院咨询我们,就说他们社区哪个病人最近怎么样。

我感觉,不管是社区的卫生资源,还是互联网医院的这种卫生资源,其实都是一种基层的活力,并不是说从上推到下的。在社区里面的人,其实会很认真、很努力的去找很多病人,会去收集很多信息。

在互联网医院也是有部分医生,他们把自己事业的重心就放在了互联网医院上面,会花很多时间去营销自己。

所以,我觉得现在的社区其实跟互联网医院上发展的很好的医生一样,都是靠自己的主观力量把自己的业务拉来,而不是靠一个大环境,说大家一定要去找社区,或是大家去互联网医院,也并非全是通过媒体发声,来建议大家去互联网医院,我感觉两拨力量重叠性是很低的。

姚灏 | 但是,这样就需要某一个社区街道的人对精神疾病比较重视,这样他们可能才会愿意去打电话咨询,相反,可能有些地方不太在乎这样一些群体,他们可能就不会做得很好。 




二坤 | 对,我觉得这件事还是取决于主观能动性的。

如果社区它的要求只是排查大家有没有湖北往来史、大家的基础健康状况,可能就不太会关注到心理需求这一部分。

但是,如果社区工作者本身对这些患者的心理需求比较敏感,特别是,如果他们又比较了解这些疾病,他们可能就会多问一问,多了解一下。

这样的话,社区间的差异性就会比较大。

心崧 | 我觉得,其实国内的基层,最大问题不在于没有资源,而是在于不同的地方,不同的人带领之下,异质性太大了,有很多好的,也有很多不好的,区别太大了。 

西子 | 现在国内对于基层来说,会有指南性的文件来提醒工作人员去注意精神健康这方面的问题吗?

心崧 | 其实,国内社区他们开会还挺多的。

一周有两三天,都要派人去市里开会,这些东西都是会讲的。讲了之后,他们也都要把一些数字报上去的,在这个过程中,他们数字是不能有缺漏的,
但是具体来说,对于人的关怀能够做到什么程度,异质性就很大了。 

二坤 | 对,基础表格什么的,肯定做的是比较详细的。

我记得,很早的时候就看到阳光心园的老师在问学员的去向了。

但是,可能有些学员就长期跟父母待在家里,可能就不开心,但这些问题确实不属于工作人员的工作范围,那么,就比较依赖工作人员愿不愿意去提供这样的支持和帮助了。 

心崧 | 我觉得,在基层的病人里,老年病人是占了95%以上的,这些病人跟社区的关系,都还是比较紧密的。

但是,区别比较大的是年轻病人,有些是学生,有些才二十几岁,这些病人很多,他们家长可能不想让被人知道他们有病,所以,很多重精就都没有上报,或者上报的是他们父母的名字,而不是孩子本人。

这种年轻的病人,社区可能管不到他们,他们的家长也像个保护伞一样,把他们护住了,不让社区或者是社会,来深入到他们家庭内部来管理疾病,而是由家庭代管。

这部分病人,其实就是现在网上互助的主要群体,因为他们有能力上网。

但是,我觉得基层的老人其实才是最大的精神病人群体,不能忽视他们的。 

西子 | 我觉得这方面线上和社区的互补作用还是挺强的。





姚灏 | 其实,说回来,有很多艾滋病的患者,他们在这次疫情中间,也面临着类似的断药问题,所以,就有很多机构会针对这样的问题,专门去给这个群体提供一些送药寄药的服务。

二坤 | 我还看到上海青艾有帮艾滋病患者做借药的服务。

姚灏 | 我感觉,现在精神疾病方面,大家很多都是在私下互帮互助,或者小群体内部互帮互助,我想在更大的一个层面上,现在还是没有比较好的体系能够去做这样的事情。 

二坤 | 像袁老师现在说的住院问题,之前也有网友跟我说,他们出现了很紧急的情况,感觉需要住院,但是现在都住不了,这个问题其实还是挺危险的。

ta没有办法住院,然后现在又呆在家里,处于一个病情比较紧急的状态,这部分人要怎么办呢?短期内又没有办法弄到药物。

心崧 | 我觉得,现在其实没有不让住,但是,在这个时候就需要靠一点关系来搭建一些桥梁,才住得进去。

比如说,通过社区,让社区了解到病人住院的重要性,然后,社区就肯定会想办法把你送到医院精神科里面。

不过,他们可能要靠一些中间人或是转诊渠道,才能住得进去。

我们医院最近收了特别多的病人,本来对每个病人都说,已经住不了了,不能住,不适合住,但是,现在还是每天收三个,本来我们医院是一人到二人间的,然后最近都变成四人间了,住的满满的,病人就是那么多,一直涌过来。 

二坤 | 我觉得特别要感谢袁老师和远晴,你们把自己的社群都照顾得很好,做了很多工作,给很多人提供了支持和帮助,是非常有作用,非常有价值的。

心崧 | 还是远晴比较厉害,她那个社群很出名,我是做的比较小的,就只是我看过的病人,我会照顾照顾。远晴的社群真的是大爱无疆,特别厉害。

远晴 | 说的我都很惭愧,

姚灏 | 还是很感谢你们,很不容易。

西子 | 对,特别感谢。

二坤 | 那今天就这样了,谢谢大家。 


     






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心声公益(英文名:Mind China)是一家关注精神卫生的青年公益组织,由来自哈佛、哥大、UCL、复旦、华政等高校的同学发起成立,我们致力于以社会创新与青年力量,提高公众精神卫生意识,促进精神病人社会融入,推动中国精神卫生发展,并最终实现社会包容性与可持续性发展。

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